ケアマネ福田英二の徒然日誌その4　難病を抱えて…

2024年4月25日（木）晴れ　街路のサツキ、青空に映える

私たちの周りにはいわゆる「指定難病」や「希少疾患」で苦しんでいる人たちがいる。

田舎で暮らしているころは、滅多にそんな人や友人・知人にお目にかかることはない。が、大都市東京では予想以上にそんな境遇の方たちがいて、つい身近なところで生活をしている。

先日お目にかかった方は、今は難病とは言われてはいないパーキンソン病の方であった。もう20年以上この病気と付き合っているという。

だんだん薬の効きが悪くなってきたこと、この病気特有の頭が下がって首が前傾姿勢のため、前を向いて動作ができないこと、首や肩こりがひどいなど、日常生活にも困っている。

「はじめのうちは薬もよく効いてそんなに困ることはなかったんです。でも薬が切れてくると急に動きが止まったり、足を動かすことも出来なくなります。横断歩道の途中でどうしても体がすくんでしまって、慌てておまわりさんがおんぶして助けてくれたこともありました。こんな経験をすると外に出るのが怖くなって、家にいることが多くなるんです。でもこの病気は体を動かしたり、体操をしていると薬がよく効くんですね。それは自分の体でよくわかります。同じ病気を持った友達と集まる場所もありますが、次第に通えなくなっているのがとってもつらいですね」

何十万人も住む大都会の片隅に、こうした人たちがひっそりと、しかし、日々苦しみながら暮らしている。こうした人たちに幸せと希望を提供するのが本職と思いつつ、現実の雑務に追われるのがなんとももどかしい。